
Silakan Anda Klik
Pilihan dibawah ini
Halaman
Depan
Fakta
Cerita
Foto-foto
Pencegahan
Persiapan Diri
Keluarga
Bibliografi
Kata Mutiara
Links
Network
Download Ringkasan
Terbaru Kini
Hak Cipta © Copyright 2009
Bayi-Anencephaly.info |
Selamat Datang!
- Anencephaly merupakan cacat lahir bawaan
yang terjadi pada satu orang dalam setiap 1000 kehamilan.
Anencephaly merupakan kecacatan bumbung saraf (neural tube
defect atau NTD), seperti halnya Spina Bifida dimana
kondisi tulang punggung terbuka. Harapan hidup untuk bayi
anencephaly setelah lahir hanya beberapa jam atau paling lama
beberapa hari.
-
- Kelainan sang
bayi biasanya diketahui oleh orang tua saat melakukan USG pada
ibu yang mengandung. Orang tua bayi menghadapi keputusan antara
hidup dan mati untuk bayi mereka. Keputusan sering dilakukan
dalam keadaan tergesa-gesa dengan kurang adanya informasi
tentang pilihan yang tersedia bagi bayi mereka.
-
- Tujuan website ini
terutama untuk membantu orang tua mengambil keputusan yang cocok
di hatinya. Kami ingin membagi cerita pengalaman orang tua
lainnya dengan bayi anencephaly mereka. Ada cerita yang
mengalami waktu yang indah bersama bayi mereka dan harapan kami,
cerita-cerita ini dapat memberi Anda masukan dan keberanian.
-
- “Kamu berharga karena kamu
ada
-
Dan
bukan karena apa yang kamu berbuat atau pernah berbuat
-
Hanya karena kamu ada”
-
- Max
Lucado
-
Catatan dari
pendiri website:
- Nasehat yang kami utarakan
pada website ini, merupakan hasil penelitian dan pengalaman para
orang tua yang pernah mempunyai bayi anencephaly.
Tujuannya untuk membantu, bukan menggantikan
hubungan antara pasien dengan dokter. Kami minta untuk menjaga
kerahasiaan data keluarga yang bersangkutan dalam website ini.
-
- Sebagian besar website ini,
merupakan terjemahan langsung dari website
www.anencephalie-info.org yang didirikan oleh Monika Jaquier
pada tahun 2000. Website inilah, yang telah membantu kami pada
saat menghadapi cobaan yang begitu berat.
-
- Tujuan website ini bukanlah
untuk memojokkan atau sebaliknya memuji instansi/perorangan
tertentu, oleh karena itu, sebagian nama dokter/rumah sakit/yayasan/bidan/tempat
melahirkan tidak disebut. Kami terdorong untuk mendirikan
website ini untuk membuka mata hati kalangan luas (dokter,
suster, bidan, dukun bayi, suami, kakek/nenek dan keluarga
bersangkutan, teman-teman) agar memperlakukan dan menghargai
anak kami sama-sama sebagai manusia! Kepada orang tua yang
telah menerima berita mengejutkan, bahwa anak yang dikandungnya
menderita anencephaly, kami harap website ini dapat menjadi
panduan dan bahan pertimbangan dalam mengambil
keputusan-keputusan yang pasti berat dirasakannya.
-
- Pada bagian
<<cerita>> baru ada beberapa cerita dari
keluarga Indonesia, sebagian merupakan berita media masa. Cerita
lainnya dari beberapa teman yang kami kenal melalui Yahoo
Anencephlay Support Group, kumpulan ibu-ibu yang mengalami nasib
serupa. Harapan kami, bahwa dengan website ini, agar lebih
banyak lagi terdorong untuk membagi cerita pengalaman mereka.
Menceritakan tentang si dia, bukanlah aib, akan tetapi sebuah
perwujudan untuk mengenang dan menghargai anak kami yang
tercinta ini.
- Dari hati kami,
-
- Ulrike & Andrew
- Orangtua ^Carmen Arviansyah 27.11.-01.12.2008^
-
- PS: Untuk ikut
berpartisipasi membagi cerita pengalaman Anda atau ingin
bertanya-tanya, silahkan kirim email ke
mail@bayi-anencephaly.info
Kerahasiaan data pribadi Anda kami jamin.
Terima kasih kepada kakak saya, Annette
Keller Grieder yang telah memainkan harpanya dengan begitu indah di website ini.
Special thanks to my sister Annette Keller Grieder playing the
harp so beautiful in this website.
|