|
Buku-buku dan dokumentasi yang
berguna bagi orang tua bayi anencephaly:
“My Child, My Gift” Anakku, pemberianku
Respon
yang positif terhadap diagnose yang berat saat bayi belum lahir
Ini merupakan buku yang terbaik yang
pernah saya temui bagi orang tua yang mendapatkan diagnose berat
sebelum bayi lahir. Buku ini hasil penelitian yang sungguh-sungguh
tapi sekaligus mudah dimengerti, sebuah panduan yang positif untuk
mencari akal bagi yang tidak masuk akal.
Buku ini merupakan panduan yang sesuai bagi orang tua yang
mendapatkan “kabar buruk” tentang anaknya yang masih dikandung, baik
dari hasil USG atau laboratorium, yang memberi diagnose adanya
kelainan bawaan atau kemungkinannya adanya kecacatan. Dalam buku ini,
orang tua diberi nasehat baik secara sekuler maupun keyakinan
keagamaan untuk mempersiapkan diri secara emosi, kejiwaan dan bathin
untuk menghadapi berbagai guncangan emosi yang akan muncul,
sekaligus untuk menghadapi berbagai reaksi dari anggota keluarga,
teman-teman, dokter dan perasaan merekapun yang merubah-ubah.
Madeline mencampur pengalamannya sendiri dan berbagai wawancara
dengan orang tua yang telah diberi diagnose berat sebelum anak lahir.
Tanggal terbit: 7. Maret 2008
Informasi lebih lanjut tentang buku ini Anda dapatkan di website
mychildmygift.com
“Genuine Faith and the Test of Love”Keyakinan
Sejati dan Cinta yang diuji
Paul R. Etterling
Xulon Press, 2007
ISBN 978-1-60034-883-9
“Keyakinan Sejati” menceritakan tentang seorang ayah,
yang mendapatkan berita yang menggemparkannya bahwa anak
laki-lakinya yang belum lahir menderita anencephaly – kecacatan yang
selalu berakhir fatal – dan bahwa ia akan meninggal pada saat atau
tidak lama setelah dia lahir. Buku ini menceritakan bagaimana Paul
dan Frances Etterling harus mengimbangi tekanan pengaruh dokter yang
menganjurkan untuk melakukan aborsi (atas dasar pemikiran, buat apa
meneruskan beban kehamilan dan melahirkan jika hasilnya nihil)
dengan keyakinan mereka, bahwa sampai kematiannya David Nathaniel,
mereka menganggapnya “Pemberian Tuhan yang sangat dicintai”. Buku
ini bukan sekedar tentang penelitian mereka untuk mengambil
keputusan yang benar. Buku ini merupakan perjalanan dalam pencarian
kebenaran dan menggambarkan bagaimana pada saat-saat mengambil
keputusan, ia mendapatkan bantuan tentang kehidupan dan kematian
pada buku alkitab, kata-kata yang hidup tentang ketuhanan yang maha
esa. Adalah sebuah pengajaran dari seorang pastor yang dapat
membantu kita semua, apakah sedang dalam kesulitan atau tidak, untuk
mempelajari cara membangun kehidupan kita atas dasar keyakinan
sehingga menjadi kokoh seperti sebuah batu untuk menghadapi ujian
yang lebih sulit lagi. “Keyakinan Sejati” tidak selalu memberi
jawaban yang tepat bagi semua pertanyaan ataupun nasehat tentang apa
yang harus dilakukan, tetapi akan memberi panduan yang unik untuk
menemani orang tua dan menemukan kebenaran sejati: alkitab. Daripada
memandang segala sesuatunya dari sisi kemanusiaan, Pastor Etterling
menunjukkan kita ke arah ketuhanan, Ia, yang menciptakan langit,
bumi dan segala kehidupan didalamnya.
“Waiting with Gabriel” Menantikan
Gabriel
Sebuah Cerita
tentang kehidupan singkat seorang bayi.
Oleh Amy Kuebelbeck
Loyola Press, Chicago 2003
ISBN 0-8294-1603-X
Gabriel Kuebelbeck Neuzil hidup selama sembilan bulan dalam
kandungan ibunya dengan hanya memiliki separuh jantung. Ia hidup
untuk waktu dua setengah jam setelah lahir. Pada saat ia lahir,
sebuah kumpulan keluarga dan teman ngumpul menyambutnya dengan
perayaan, cinta kasih dan menghargainya.
Ibunya Gabriel, Amy Kuebelbeck, membagi ceritanya tentang sakit hati
yang dialami keluarganya begitu juga semua yang mengalami tragedi
kehilangan bayi-bayi mereka karena syndrom hypoplastic jantung kiri.
Setelah bertemu dengan orang tua lainnya, penasehat, ahli medis dan
pendeta Kuebelbeck dan suaminya, Mark Neuzil menghadapi teka-teki
pokok: Apa yang terjadi jika membiarkan bayimu hidup dan menghemat
penderitaan yang tak perlu menjadi bahan pertimbangan yang sama
pentingnya? Dengan keberanian Kuebelbeck beserta keluarganya
mengambil keputusan untuk memberikan kehidupan yang terbaik pada
masa kehidupan Gabriel yang singkat. Gabriel meninggal dengan tenang
dalam gendongan ibunya dan ditemani orang-orang yang mencintainya.
Amy Kuebelbeck sedang menulis buku
yang baru:Sebuah Pemberian Waktu: Melanjutkan kehamilan setelah
menerima diagnose yang menganjurkan untuk mengugurkannya.Kalau Anda
telah menjalankan perjalanan ini, ia mengundang Andan untuk membagi
cerita Anda pada bukunya yang berikutnya: Informasi Anda dapatkan
pada website:
http://www.agiftoftime.org
“Misty” Berkabut
Anak Kami yang
Sementara
Oleh Carole Gift Page
Fleming H. Revell / Baker Book House Company, Grand
Rapids/USA Pada buku harian ini, seorang ibu yang berkabung
menceritakan pengalamannya tentang rasa kehilangan, dukacita dan
harapan pada masa ia mengalami kelahiran dan kematian anaknya.
“Misty” menawarkan keberanian bagi yang sedang berkabung seseorang
yang mereka cintai dan memberi pengertian bagi mereka yang menemani
orang yang sedang berkabung. Anaknya Carol Gife Page yang bernama
Misty menderita trisomy 18.
“The Shaming of the Strong” Rasa Malunya
yang Tangguh
Tantangan sebuah
Kehidupan sebelum Lahir
Oleh Sarah Williams
Kingsway Publications (7 Oct 2005)
ISBN-13: 978-1842911792
Cerita yang sangat luar biasa menggambarkan berita yang bahagia
tentang anggota keluarga baru pada keluarga William. Kedua
putri-putri Sarah menyambut berita ini dengan gembira, begitu juga
ibu mereka, Jennifer Rees Larcombe. Akan tetapi berita yang
membahagiakan ini tidak bertahan lama. Pada saat melakukan scan di
rumah sakit, menunjukkan bahwa bayinya menderita thanatophoric
dysplasia, sebuah keadaan dimana bentuk tengkorak cacat berat.
Melahirkan akan berakibat fatal. Sarah dan suaminya memutuskan untuk
melanjutkan kehamilannya dan tidak mengaborsi. Keputusan ini
mengejutkan pihak rumah sakit. Keputusan mereka yang cukup berat dan
membebankan diperparah dengan harus memperjuangkan mereka hak bayi
mereka agar diperlakukan seperti manusia. Memberinya sebuah nama,
merupakan hal yang penting – mereka memberinya nama Cerian, yang
dalam bahasa Perancis artnya “yang disayangi”. Pada buku ini kami
dapat kesan tentang pengalaman dan emosi yang dilalui Sarah dan
keluarganya semasa perjalanannya menuju hari kelahiran Cerian, yang
sekaligus akan menjadi hari kematiannya.
“Defiant Birth” Kelahiran yang
bertentangan
Wanita yang
menentang egenetika medis
Melinda Tankard Reist
Spinifex Press, North Melbourne, 2006
ISBN 1 876756 59 4
“Defiant Birth” atau Kelahiran yang bertentangan
menceritakan pengalaman wanita yang melanjutkan kehamilannya
kendatipun berbagai tekanan dari pihak dokter, keluarga dan pendapat
umum lainnya yang menganjurkan untuk mengaborsinya. Wanita-wanita
ini diberitahukan bahwa mereka tidak bisa melanjutkan kehamilan
mereka, karena bayi yang dikandung tidaklah sempurna atau karena
kelainan mereka sendiri tidak cocok untuk menjadi seorang ibu. Dalam
pertentangan secara diam-diam, wanita-wanita ini tetap melahirkan
anak cacat mereka. Dengan ceritanya Teresa Streckfuss yang
mendapatkan dua bayi yang menderita anencephaly.
“Grieving the Child I Never Knew”
Berkabung Anakku yang tidak pernah aku kenal
Seorang teman yang berbakti pada masa berkabung
kehilangan anakmu yang belum lahir atau baru lahir
Oleh Kathe Wunneberg
ISBN 0310227771
Seorang teman yang berbakti dan menawarkan kedamaian, memastikan
ulang tentang keberadaan Tuhan dan memberi kekuatan untuk menjalani
perjalanan berkabung ke arah penyembuhan bagi mereka yang baru
kehilangan bayinya. Kathe Wunneberg kehilangan salah satu bayinya
dikarenakan menderita anencephaly.
“Letters to Gabriel” Surat-surat pada
Gabriel
Oleh Karen Garver Santorum
CCC of America; (April 9, 1998)
ISBN-10: 1568145284
(Tidak ada sangkut pautnya dengan buku ‘Menanti
Gabriel’) Buku ini merupakan kumpulan surat-surat yang penuh
keyakinan yang ditulis oleh Karen kepada anaknya Gabriel yang belum
lahir. Setiap babak merupakan catatan penuh perasaan dan memulai
dengan Kitap Injil dan mengakhiri dengan sebuah doa untuk anaknya.
Sangat indah! Gabriel tidak menderita anencephaly, tetapi pengalaman
dan emosi yang dihadapinya sama saja. Karen adalah wanita yang
sangat mengakjubkan dan dia terus menulis kepada bayinya bahkan
selama satu tahun setelah bayinya telah meninggal.
Suaminya Karen merupakan anggota
Senat di Amerika yang kemudian memerangi aborsi. Karen menggambarkan
bahwa keyakinannya telah membantunya untuk menghadapi situasi
itupun. Resensi oleh Shawna, ibunya Lane
“An Exact Replica of a Figment of my Imagination”
Sebuah tiruan yang persis kilasan khayalan saya
Oleh Elizabeth McCracken
Penerbit: Little, Brown and Company; (September 10, 2008)
ISBN-10: 0316027677
Buku ini sama sekali tidak berdasarkan keyakinan (diakui
oleh penulisnya sendiri). Saya berterima kasih kepada Elizabeth yang
menceritakan belak-belakan dan penuh kejujuran tentang kehilangannya;
bagaimana dia mengalami rasa sakit hati dan cara dia menghadapi
dunia luar setelah kejadiannya. Buku ini juga menceritakan
perasaannya yang menguncang setelah pertama kali hamil lagi setelah
kehilangan bayi pertamanya. Resensi oleh Shawna, ibunya Lane
“Baxter Family Drama - Sunrise Series”
Drama Keluarga Baxter – Seri Matahari Terbit
oleh Karen Kingsbury
Tyndale House Publishers 2007 - 2008
Summer ISBN-10: 084238748
Someday ISBN-10: 0842387498
Sunset ISBN-10: 0842397587
Fiksi Kristiani
Musim Panas
Keluarga Baxter menjadi tahu bahwa Ashley dan Kari sedang mengandung,
tetapi hasil USG menunjukkan ada kelainan pada salah satu bayi
mereka. Anaknya Ashley diberi nama Sarah menderita anencephaly.
Selama musim panas adik-kakak mendoakan sebuah keajaiban sambil
memikirkan yang tidak memungkinkan. Pada musim itu, mereka harus
mempelajari ajaranNya, bahwa Ia tetap yang mengendalikan segalanya,
apapun hasilnya.
Suatu hari Ashley dalam tahap berkabung dan penyembuhan dari rasa kehilangan
putrinya Sarah.
Matahari tenggelam
Ashley hamil lagi dan menghadapi segala rasa
ketakutannya.
“Loss of a
Baby-Understanding Maternal Grief” Kehilangan seorang Bayi –
Memahami Duka Ibu
oleh
Margaret Nicol
ISBN 0
947178 49 1
Ditulis oleh ahli jiwa yang meneliti
pengaruh penderitaan ibu yang kehilangan bayinya baik dari segi jiwa
maupun kesehatannya. Pada buku ini terdapat kumpulan cerita
pengalaman orang yang pernah mengalami bayinya meninggal. Sangat
membantu untuk memahami gejolak perasaan yang dialami ibu dan
keluarga bayi. Buku ini juga merupakan panduan yang bagus bagi staff
medis yang memberi perawatan bagi keluarga yang sedang mengalami
kesedihan yang sangat dalam.
“When things fall apart” Jika
Duniaku berantakan
oleh Pema
Chödrön
ISBN 0 00
714818 6
Buku ini ditulis oleh seorang
biarawati Buddha yang mengajarkan kita cara memandang hidup dari
dimensi yang lain, sehingga segala cobaan atau keputusasaan mampu
kita jalanin dengan tenang Bahwa justru keadaan yang berat kita
rasakan bisa menjadi guru yang terbaik.
“Stillness Speaks” Kesepian
Berbicara
oleh
Eckhart Tolle
ISBN 0 7336
1735 2
Ditulis oleh orang guru kebathinan,
tidak berdasarkan agama tertentu. Buku ini ditulis bertahap-tahap
terdiri dari susunan kata-kata yang membantu kita untuk mefokuskan
diri pada setiap saat demi saat yang kita alami. Pikiran kita
teralalu terpaku pada apa yang sudah terjadi atau menghayal apa yang
akan terjadi, sehingga ucap kali menyia-yiakan saat yang sedang kita
jalani sekarang juga. Pada babak terakhir di buku ini, ia memberi
nasehat tentang bagaimana cara terbaik menemani orang yang sedang
meninggal.
“The Tibetan Book of Living and
Dying” Buku Tibet tentang Kehidupan dan Kematian
oleh Sogyal
Rinpoche
ISBN 0 7126 5752 5
Ditulis oleh seorang bhiksu dari Tibet, yang mampu mengubah
pandangan kita tentang kematian, Buku ini sangat membantu kita
untuk lebih mengerti arti kehidupan dan kematian dan dengan hati
yang tenang, menghadapi situasi apapun.
“Spontaneous pregnancy outcome after prenatal
diagnosis of anencephaly” Hasil spontan sebuah kehamilan
setelah didiagnosekan anencephaly sebelum lahir
Jaquier M, Klein A, Boltshauser E.
BJOG 2006; 113:951-953
Laporan medis tentang persalinan dan harapan hidup bayi-bayi yang
menderita anencephaly yang lahir sesuai perkiraan tanggal lahir atau
setelah melahirkannya secara spontan.
Jikalau Anda
mengetahui buku-buku lainnya yang dapat membantu, Mohon kirim email
kepada
kami.
Last updated 16 March, 2009
<<Kembali |
