Informasi, Cerita dan Berita tentang masalah anencephaly pada bayi didalam negeri maupun diluar negeri

Bayi-Anencephaly.info

Links tentang Anencephaly

- Cerita pengalaman dengan bayi anencephaly
- Blogs
- Video dan slideshow tentang bayi anencephaly
- Kelompok pendukung /website bagi yang ingin melanjutkan kehamilannya
- Sumber informasi untuk mempersiapkan kelahiran sang bayi
- Pandangan-pandangan etis
- Informasi medis tentang anencephaly
- Informasi tentang kelainan cephalic
- Informasi tentang kecacatan bumbung syaraf
- Pencegahan anencephaly
- Bayi anencephaly sebagai donor organ?
- Kehilangan pada kembar
- Dukungan bagi kakek/nenek, keluarga dan teman
- Nasehat bagi yang merawat
- Dukungan setelah bayinya telah meninggal
- Kehamilan dan peran orang tua setelah kehilangan
- Tentang foto-foto dan barang kenangan lainnya
- Duka
- Tulisan di surat kabar
- lain-lain

* Sumber-sumber informasi lainnya bagi orang tua yang ingin melanjutkan kehamilannya walaupun diagnose bayinya memprihatinkan

Kelompok pendukung / website bagi yang ingin melanjutkan kehamilannya :

* Anencephaly Support
Sebuah group pro-kehidupan terdiri dari teman-teman yang menawarkan bantuan dan dukungan moral bagi orang tua yang baru mendapatkan diagnose bahwa bayinya menderita anencephaly; yang sedang mengandung bayi anencephaly sampai waktunya lahir &; yang mengandung bayi anencephaly selama memungkinkan; yang mengalami hamil lagi setelah kehilangan bayinya; yang mencari informasi untuk melanjutkan kehamilannya sampai lahir; dan bagi yang telah mengugurkan bayi anencephaly mereka dan menyesalkan keputusannya itu.

* Anencephaly Blessings From Above
Forum PRO-KEHIDUPAN yang mendukung kehamilan yang tidak digugurkan bagi bayi anencephaly. Kami menawarkan bantuan, dukungan dan tempat yang aman bagi keluarga yang sedang mengandung atau telah mengandung sampai lahir, atau telah mengandung selama memungkinkan bayi anencephalynya.

* Anencephaly Support ~ Australian Parents

* The Anencephaly Net

* Be Not Afraid
* Tiny Purpose

* Carrying to Term

* Waiting with Love

* Prenatal Diagnosis

* Prenatal Partners For Life

* String of Pearls Menawarkan Harapan pada Perjalanan
String of Pearls diciptakan untuk menyediakan tempat yang aman bagi keluarga selagi menghadapi perjalanan setelah menerima diagnose fatal bagi bayi mereka yang akan meninggal sebelum atau sewaktu atau sesaat setelah lahir. Perjalanan antara duka dan harapan tidak mudah ditempuh; tujuan kami memberi panduan, kepedulian dan nasehat-nasehat yang praktis sewaktu merencanakan kehidupan bayi sebelum lahir. Setia kehidupan berharga diceritakan dan kami memberi dukungan sewaktu ceritanya ditulis dengan penuh kasih sayang.

* Down The Road Of Bittersweet
Sebuah lagu tentang melanjutkan kehamilannya

* 99 Balloons
Film pendek yang indah dan penuh ilham tentang Eliot, seorang bayi yang menderita trisomy 18.

* My Child, My Gift
Sebuah respon positif bagi yang menerima diagnose berat tentang bayinya yang dikandung. Sebuah panduan bersifat membangun yang ditulis atas dasar penelitian yang mendalam tetapi sekaligus mudah dimengerti dan membantu Anda menemukan akal pada saat Anda merasa semuanya tidak masuk akal.

* Why carry a dying child?
Sebuah pandangan seorang ibu ditulis oleh Teresa Streckfuss, Benedict dan ibunya Charlotte Mary.

* Welcome to Holland
Catatan ditulis oleh Emily Perl Kingsley pada tahun 1987, tentang memiliki anak dengan Down Syndrom, sesuai juga dibaca oleh yang mengalami bayi dengan penderitaan kecacatan lainnya.

* Carolina Perinatal Support Network
Carolina Perinatal Support Network dibangun untuk menawarkan dukungan untuk keluarga-keluarga yang mengalami diagnose yang mengakibatkan kematian pada bayi yang sedang dikandung atau baru lahir. Panduan yang mudah diikuti dan dukungan yang menunjukkan kepedulian. Kami bertujuan untuk meringankan penderitaan orang tua sambil mempertahankan martabat dan integritas keluarga sewaktu mereka merancang rencana yang berarti dalam mengenang kehidupan bayinya, tak memandang panjang-pendeknya kehidupannya.

Sumber informasi untuk mempersiapkan kelahiran bayi

* Rights of Parents when a Baby Dies
* Birthplan sample
* Birthplan sample from Carolina Perinatal Support Network
* Birthplan sample for Comfort Care scroll down to get to the plan
* Alex's birthplan
* Benedict's birthplan
* Brandon's birthplan
* Brianna's birthplan
* Elija and Jonathan's birthplan
* Emily's birthplan
* Gabriel Aaron's birthplan
* Jack's birthplan
* Michaela's birthplan
* Stephenie's birthplan
* Victoria's birthplan
* Zachary's birthplan

Pandangan-pandangan etis:

* Is My Child an Angel Now? oleh Billy Graham

* Who wants a defective baby?

Informasi medis tentang anencephaly:

* e-medecine Anencephaly article

* e-medecine Neural Tube Defects article

* NINDS Anencephaly Information Page

* Exencephaly - Anencephaly

* The Fetus

* Neural Tube Defects

* Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly
Tulisan oleh Jaquier M, Klein A, Boltshauser E., diterbitkan di majalah BJOG, An International Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953

* The Hereditary Basis of Neural Tube Defects

Duke Center for Human Genetics sedang melakukan studi genetik yang disebut "The Hereditary Basis of Neural Tube Defects" atau dasar asal usul adanya kecacatan bumbung syaraf, supaya dapat menentukan penyebab terjadinya anecephaly dan NTD lainnya. Dengan mempelajari keluarga-keluarga yang ada anencephaly atau NTD lainnya, mereka mengharapkan dapat menemukan gen yang mendukung terjadinya kecacatan bumbung syaraf. Mereka mengharapkan dari hasil penelitian ini, agar dapat menentukan lebih tepat faktor genetic dan risiko keturunan yang ada, perawatan yang lebih baik, pencegahan yang lebih baik dan kemungkinan akan penyembuhan.

* PanoramaScan
PanoramaScan.com menyediakan pelatihan state-of-art pendidikan USG secara online bagi fetomaternis, sonologis, ahli kebidanan, ahli kandungan, sonographer dan ahli radiologi. Perpustakaan yang luas tentang gambar-gambar USG, video, dokumen dan presentasi yang menawarkan pendidikan tambahan dengan nilai tinggi. Disini juga tersedia link yang membahasi bahan-bahan USG yang tertentu.

* Brazilian Anencepalic Baby Shatters Pro-Abortion Myths

Tulisan yang menarik tentang seorang bayi yang mampu bertahan hidup sampai 1 ½ tahun.

Informasi tentang kelainan cephalic:

* Cephalic Disorders

Encephalocele
* Adiana Grace
* Haley Faith
* Faith Aminah
* Joshua blog tentang kehidupannya
* Joshua slideshow

Holoprosencephaly (HPE)
* Holoprosencephaly.net
* Isabella
* Donna Joy
* Pearl
* Riley

Hydranencephaly:
* Rays of Sunshine, Hydranencephaly Information

Microcephaly:
* Benjamin's story

Informasi tentang kecacatan bumbung syaraf:

Spina bifida * Internation Federation for Spina bifida and Hydrocephalus

Pencegahan anencephaly:

* Spina bifida and anencephaly before and after folic acid mandate in the USA

* Irish researchers identify important clue to genetic sis for neural tube defects

* The primary prevention of birth defects: Multivitamins or folic acid?

* PONTI Study (Pencegahan kecacatan bumbung syaraf NTD pakai Inositol)
Kalau Anda pernah hamil dengan seorang bayi yang mengalami kecacatan bumbung syaraf (NTD) dan merencanakan kehamilan berikutnya, Anda mungkin ingin mengetahui tentang penelitian yang dilakukan dengan menggunakan vitamin sebagai pencegahan. Inggeris saja.

Bayi anencephaly sebagai donor organ ?

* Anencephalic fetuses as organ donors

* Anencephalics as organ donors

Kehilangan pada kembar:

* Center for Loss in Multiple Birth (CLIMB), Inc.
Ditulis oleh dan untuk orang tua yang mengalami salah satu kembarannya meninggal. Laporan berkala setiap 3 bulan, daftar alamat orang tua bersangkutan, perpustakaan yang ada.

* POM parents of multiples forever

Dukungan bagi kakek/nenek, keluarga dan teman:

* Grandparent's Grief Support and E-mail Exchange

* Anencephaly Support For Family and Friends
Group dukungan bagi keluarga atau teman yang telah kehilangan bayi tercintanya karena anencephaly. Anggota keluarga atau teman baik mereka harus memutuskan untuk mengakhiri kehamilannya atau melanjutkan sampai lahir. Anggota keluarga atau teman hanya dapat “menamani” saja pada saat keputusan dilakukan. Group ini menawarkan bantuan bagi anggota keluarga atau teman baiknya agar dapat menanyakan pendapat yang dapat mengerikan bagi mereka atau minta nasehat-nasehat. Kami tidak menilai baik atau buruk keputusan yang diambil keluarga atau teman mereka. Kami mendengarkan, membantu dan memberi dukungan bagi keluarga atau teman yang mengalami masa yang sulit.

* Anencephaly Support For Grandparents
Group ini bagi kakek/nenek yang telah kehilangan cucunya karena anencephaly.

* AGAST Alliance of Granparents, a Support in Tragedy

* Ceritanya Gabriel Aaron, ditulis oleh kakeknya

* What to say?

Nasehat bagi yang merawat:

* Information, material and links for professionals and caregivers

Dukungan setelah bayinya meninggal:

* National SHARE Office

* SHARE Atlanta
Bagi orang tua yang mengalami kematian bayinya baik sewaktu hamil maupun setelah lahir.

* MISS Mothers In Simpathy and Support
Tujuan tiga bantuan mereka merupakan bantuan langsung dan secara terus menerus bagi anak yang berduka, orang tua dan kakek/nenek setelah kehilangan salah satu anggota anak keluarganya.Kesatuan keluarga terancam risiko perasaan berduka yang lama jika tidak dapat bantuan yang tepat menghadapi musibah semacamnya. Aspek keduanya untuk mendidik, memberi kekuatan dan dukungan bagi staf medis yang tertimpa oleh musibah seperti ini. Yayasan MISS juga menawarkan dukungan bagi penelitian medis.

* Shining Light Fund
Menawarkan bantuan penuh kasih dan kepedulian bagi keluarga terlibat penderitaan kehilangan bayi mereka karena keguguran, meninggal saat dilahirkan atau sesaat setelah dilahirkan. Kami bantu menciptakan kenangan yang berharga bagi keluarga. Pada website kami, juga terdapat sumber bantuan bathin.

* Pregnancy and Infant Loss Remembrance Day

* A small Victory.Organisasi non-profit yang menawarkan jasa dukungan bagi orang tua yang kehilangan bayinya dengan membagi „Kit Kehilangan“ dengan panduan yang lembut tentang cara-cara mengenang bayi mereka, sehingga kenangannya bertahan satu abad.

Kehamilan dan peran orang tua setelah kehilangan:

* ABFA Subsequent Pregnancies
Mendukung orang tua yang menghadapi kehamilan setelah pernah mengalami kehilangan bayinya karena anencephaly. Tempat untuk mencurahkan perhatian dan ketakutannya saat hamil lagi.

Tentang foto-foto dan barang kenangan lainnya:

* Now I Lay Me Down To Sleep

* Now I lay me down to sleep Discussion Forum

* Simply Yours Creations

* Scrapbooking for bereaved parents

* Just A Cloud Away

* Preemie patterns

Duka

* Calvin and Hobbes
Bill Watterson menulis cerita-cerita duka yang mengharukan saat Calvin dan Hobbes menemukan seekor rakun yang sekarat.

Tulisan di surat kabar:

* Honoring Gabriel

* The Risk Of Love

* Expectant parents' joy turns to sorrow
Penantian kelahiran seorang bayi perempuan yang mana kondisinya memprihatinkan

* Couple's unborn child has terminal condition

Lain-lain:

* European Pro-Life Doctors EPLD
Gerakan Medis Eropa tentang Hak Hidup

* Health Directory

* Ask An OB.com
Sebuah website dengan informasi medis menyeluruh tentang kehamilan ditulis oleh seorang ahli kebidanan/kandungan.

* Mercy Ships
Website tentang sebuah kapal laut dengan bantuan medis yang mengelilingi dunia sejak 1978 dan bantu orang miskin tak memandang ras, gender ataupun agama. Awak kapal terdiri dari sukarelawan medis yang profesional.

*www.artmandbulletin.com

NB: Website kami, bayi-anencephaly.info belum tentu sependapat dengan isi dari semua website, buku atau dokumentasi, yang tertera halaman ini. Kami tidak menganjurkannya melainkan sekedar merupakan informasi-informasi tambahan.

Dengan membuka salah satu website diatas, Anda meninggalkan website kami bayi-anencephaly.info tidak lagi bertanggung jawab atas isinya.

Last update: April 24, 2009

<< Kembali