|
Fakta tentang anencephaly
"Dengan lebih banyak mengetahui,
perbuatanmu akan lebih baik."
Oprah Winfrey
Pertanyaan umum
tentang anencephaly
Statistik tentang kelahiran dan kehidupan bayi
anencephaly
Selembaran tentang anencephaly
Pencegahan anencephaly
Kecacatan pada bumbung syaraf
atau neural tube defect NTD,apakah itu?
Contoh foto USG bayi-bayi
anencephaly
Penelitian tentang anencephaly:
*
PONTI Study
(Pencegahan kecacatan bumbung syaraf NTD pakai Inositol)
Kalau Anda pernah hamil dengan seorang bayi yang mengalami kecacatan
bumbung syaraf (NTD) dan merencanakan kehamilan berikutnya,
Anda mungkin ingin mengetahui tentang penelitian yang dilakukan
dengan menggunakan vitamin sebagai pencegahan. Inggris saja.
*
Duke Center for Human Genetics
sedang melakukan studi
genetik yang disebut "The Hereditary Basis of Neural Tube Defects"
atau dasar asal usul adanya kecacatan bumbung syaraf, supaya dapat
menentukan penyebab terjadinya anecephaly dan NTD lainnya. Dengan
mempelajari keluarga-keluarga yang ada anencephaly atau NTD lainnya,
mereka mengharapkan dapat menemukan gen yang mendukung terjadinya
kecacatan bumbung syaraf. Mereka mengharapkan dari hasil penelitian
ini, agar dapat menentukan lebih tepat faktor genetic dan risiko
keturunan yang ada, perawatan yang lebih baik, pencegahan yang lebih
baik dan kemungkinan akan penyembuhan.
*
Spina Bifida Research Resource (SBRR)
Dipimpin oleh Institute of Biosciences and Technology di Texas A &
M. Tujuan penelitiannya SBRR adalah untuk menemukan gen yang
terlibat dalam spina bifida (myelomeningociele) dan anencephaly.
Informasi ini akan membantu untuk mencari cara-cara lain untuk
mencegah terjadinya kecacatan tersebut pada anak-anak.
* Prof. Dr. Harald Goll, dari
Division on Intellectual and Developmental Disabilities di
Universitas Erfurt, Jerman, sedang memimpin proyek tentang “Anak
dengan anencephaly”:
Pertanyaan pada
pentelitiannya
Kerusakan berat pada otak dan keadaan mempunyai waktu hidup yang
pendek menimbulkan pertanyaan secara anthropologis dan etis tentang
kehidupan dan kesadaran, persepsi hidup dan emosi. Pengembangan
program-program yang disesuaikan untuk orang tua dan anak merupakan
aspek lainnya dari proyek ini.
Metode penelitian
Secara keagamaan, ada tiga unsur yang diperlukan: (1) akses melalui
studi-studi budaya (2) membentuk kelompok antar cabang ilmu
pengetahuan dan (3) integritas orang tua sebagai ahli dalam bidang
ini.
Proyek penelitian
Sejak tahun 2003 ada kerjasama penelitian yang berlanjut dari pihak
jabatan guru besar theology dan etika pada fakultas Theologi di
Universitas Erfurt (Prof. Dr. Josef Römelt). Ada
tiga konferensi internasional yang telah diselenggarakan tentang
keadaannya anak-anak anencephaly dan orang tuanya. Sebuah
„anencephaly network“ kerja sama antar cabang ilmu pengetahuan telah
lahir dari konferensi tersebut, menimbang pokok-pokok dari segi
medis, filosofis, kejiwaan dan hukum. Pengumpulan
pendapat-pendapat ahli ilmiah dari seluruh dunia direncanakan dalam
masa depan.
Penerbitan
Goll, H. (2003). Meinen wir wirklich alle Kinder?
Heilpädagogische Begleitung von Kindern mit Anencephalie und ihren
Eltern. In: Th. Klauß & W. Lamers (Hrsg.), Alle Kinder alles lehren
...Grundlagen der Pädagogik für Menschen mit schwerer und mehrfacher
Behinderung (257-270). Heidelberg: Winter.
Goll, H. (2004). Wenn das Leben mit dem Tod beginnt:
Kinder mit Anencephalie und ihr Recht auf Achtung. In: H. Sautter,
U. Stinkes & R. Trost (Hrsg.), Beiträge zu einer Pädagogik der
Achtung (187-197). Heidelberg: Winter Verlag, Edition S.
Goll, H. (2005). Kinder mit Anencephalie- Interdisziplinärer Stand
der Forschung, ethische Positionen und Hilfen für Eltern und Kind.
In: J. Römelt (Hrsg.), Spätabbrüche der Schwangerschaft.
Überlegungen zu einer umstrittenen Praxis (45-82). Leipzig:
St. Benno Verlag
Last updated 27 November 2008
Permitted translation of
www.anencephalie-info.org
<<Kembali |
