*BAYI  ANENCEPHALY*

Informasi, Cerita dan Berita tentang masalah anencephaly pada bayi didalam negeri maupun diluar negeri

     Halaman Depan

          ->Fakta 

                Cerita

              Foto-foto

           Pencegahan

          Persiapan Diri

              Keluarga

             Bibliografi

           Kata Mutiara

                 Links

               Network

    Download Ringkasan

            Terbaru Kini

 

Kirim Pesan atau Berbagi Cerita

 

 

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hak Cipta © Copyright 2009

Bayi-Anencephaly.info

     

Fakta tentang anencephaly

 

"Dengan lebih banyak mengetahui, perbuatanmu akan lebih baik."

Oprah Winfrey

 

Pertanyaan umum tentang anencephaly

Statistik tentang kelahiran dan kehidupan bayi anencephaly

Selembaran tentang anencephaly

Pencegahan anencephaly

Kecacatan pada bumbung syaraf atau neural tube defect NTD,apakah itu?

Contoh foto USG bayi-bayi anencephaly

 

Penelitian tentang anencephaly:

* PONTI Study (Pencegahan kecacatan bumbung syaraf NTD pakai Inositol)
Kalau Anda pernah hamil dengan seorang bayi yang mengalami kecacatan bumbung syaraf (NTD) dan merencanakan kehamilan berikutnya, Anda mungkin ingin mengetahui tentang penelitian yang dilakukan dengan menggunakan vitamin sebagai pencegahan. Inggris saja.

* Duke Center for Human Genetics  sedang melakukan studi genetik yang disebut "The Hereditary Basis of Neural Tube Defects" atau dasar asal usul adanya kecacatan bumbung syaraf, supaya dapat menentukan penyebab terjadinya anecephaly dan NTD lainnya. Dengan mempelajari keluarga-keluarga yang ada anencephaly atau NTD lainnya, mereka mengharapkan dapat menemukan gen yang mendukung terjadinya kecacatan bumbung syaraf. Mereka mengharapkan dari hasil penelitian ini, agar dapat menentukan lebih tepat faktor genetic dan risiko keturunan yang ada, perawatan yang lebih baik, pencegahan yang lebih baik dan kemungkinan akan penyembuhan.

* Spina Bifida Research Resource (SBRR)
Dipimpin oleh Institute of Biosciences and Technology di Texas A & M.  Tujuan penelitiannya SBRR adalah untuk menemukan gen yang terlibat dalam spina bifida (myelomeningociele) dan anencephaly. Informasi ini akan membantu untuk mencari cara-cara lain untuk mencegah terjadinya kecacatan tersebut pada anak-anak.

* Prof. Dr. Harald Goll, dari Division on Intellectual and Developmental Disabilities di Universitas Erfurt, Jerman, sedang memimpin proyek tentang “Anak dengan anencephaly”:

 

Pertanyaan pada pentelitiannya
Kerusakan berat pada otak dan keadaan mempunyai waktu hidup yang pendek menimbulkan pertanyaan secara anthropologis dan etis tentang kehidupan dan kesadaran, persepsi hidup dan emosi. Pengembangan program-program yang disesuaikan untuk orang tua dan anak merupakan aspek lainnya dari proyek ini.


Metode penelitian                                                                                                                                              Secara keagamaan, ada tiga unsur yang diperlukan: (1) akses melalui studi-studi budaya (2) membentuk kelompok antar cabang ilmu pengetahuan dan (3) integritas orang tua sebagai ahli dalam bidang ini.

Proyek penelitian
Sejak tahun 2003 ada kerjasama penelitian yang berlanjut dari pihak jabatan guru besar theology dan etika pada fakultas Theologi di Universitas Erfurt (Prof. Dr. Josef Römelt). Ada tiga konferensi internasional yang telah diselenggarakan tentang keadaannya anak-anak anencephaly dan orang tuanya. Sebuah „anencephaly network“ kerja sama antar cabang ilmu pengetahuan telah lahir dari konferensi tersebut, menimbang pokok-pokok dari segi medis, filosofis, kejiwaan dan hukum. Pengumpulan pendapat-pendapat ahli ilmiah dari seluruh dunia direncanakan dalam masa depan.

Penerbitan
Goll, H. (2003). Meinen wir wirklich alle Kinder? Heilpädagogische Begleitung von Kindern mit Anencephalie und ihren Eltern. In: Th. Klauß & W. Lamers (Hrsg.), Alle Kinder alles lehren ...Grundlagen der Pädagogik für Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung (257-270). Heidelberg: Winter.

Goll, H. (2004). Wenn das Leben mit dem Tod beginnt: Kinder mit Anencephalie und ihr Recht auf Achtung. In: H. Sautter, U. Stinkes & R. Trost (Hrsg.), Beiträge zu einer Pädagogik der Achtung (187-197). Heidelberg: Winter Verlag, Edition S.

Goll, H. (2005). Kinder mit Anencephalie- Interdisziplinärer Stand der Forschung, ethische Positionen und Hilfen für Eltern und Kind. In: J. Römelt (Hrsg.), Spätabbrüche der Schwangerschaft. Überlegungen zu einer umstrittenen Praxis (45-82).
Leipzig: St. Benno Verlag

Last updated 27 November 2008

 

Permitted translation of www.anencephalie-info.org

<<Kembali   

Halaman Depan

 Berita

Informasi

Kirim Pesan atau Cerita Anda